​

​

“Ha az egészséges emberek egy idegen lényektől hemzsegő bolygón találnák magukat, valószínűleg
megrémülnének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be és bizonyára nehézséget jelentene számukra az idegen lények gondolatainak, érzéseinek, szándékainak megértése, valamint az, hogy hogyan reagáljanak megfelelően ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus. 

Ha bármi hirtelen megváltozna ezen a bolygón, az egészséges emberek nyugtalankodni kezdenének, ha nem értenék meg teljesen, hogy ez a változás mit jelent. Így érzik magukat az autisták, amikor a dolgok megváltoznak.
Azzal, hogy a változatlanságra törekednek valamennyire csökkentik ezt a rettenetes félelmet.
Az életemet a félelem uralja. 

Én még akkor is félek, hogy valami borzalmas fog történni, ha a dolgok nem közvetlenül fenyegetőek, mert nem tudom megérteni azt, amit látok.
A társas lét nehéz, mert látszólag nem követ semmilyen meghatározott sémát.
Az autisták gyakran dühösek, mert nem képesek tökéletesen megérteni a világot – és ez néha már túl sok nekik.

Ahogy sok idő telt el addig, míg rájöttem, hogy az emberek valójában esetleg hozzám beszélnek, ugyanúgy sok idő telt el addig is, amíg rájöttem,hogy én is egy személy vagyok – még ha kicsit más is, mint a többiek.”

(Therese Joliffe)

​

"Mivel 12 éves koromig nem használtam beszédet a kommunikációra, eléggé kétséges volt, hogy vajon elérek-e valaha némi önállóságot. Senki sem sejtette, hogy milyen sok mindent megértek, mivel nem tudtam elmondani azt, amit tudtam. És senki sem sejtette, mi az a kritikus dolog, amit nem tudok, az az egyetlen hiányzó kapcsolat, amelytől annyi más dolog függ: nem kommunikáltam beszéd útján, nem azért, mert képtelen voltam megtanulni a nyelv használatát, hanem azért, mert egyszerűen nem tudtam, hogy a beszéd erre való. Az, hogy megtanuljuk, hogyan kell beszélni, azután következik, hogy tudjuk, miért beszélünk – és amíg nem tudtam, hogy a szavaknak jelentésük van, nem volt értelme azzal bajlódni, hogy megtanuljam kiejteni a hangokat. A beszédterápia csak egy értelmetlen gyakorlási kényszert jelentett, jelentés nélküli hangok értelmetlen okból való ismételgetését. Sejtelmem sem volt arról, hogy ez más értelmes lényekkel való gondolatcsere eszköze lehet.”

 

(Jim Sinclair)

 

Bővebben:

Autizmus? Asperger-szindróma? Pervazív fejlődési zavar? Spektrumzavar? Spektrumállapot? Autisztikus? 

 

„Mindenekelőtt és minden esetben egy ember, egy diák, egy gyerek vagyok, aki autista. Ne keverd össze azt, hogy ki vagyok, azzal, hogy milyen vagyok. És kérlek, ne használd a kifejezést negatívan vagy tapintatlanul” – (dr. Joaquim Fuentes)

​

Nagyon sok kifejezéssel találkozhatunk az elnevezéssel kapcsolatosan, de érdemes tudni, hogy a hivatalos elnevezés a BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) szerint Pervazív Fejlődési Zavarok, melynek több alkategóriája is van. Lényeges, hogy minden esetben a társas készségek, a kommunikáció és a rugalmas viselkedésszervezés, fantáziaműködés területei fejlődnek eltérően. 

​

„Sosem kerestem senkit. Nem én kerültem, hogy mások vigasztaljanak, egyszerűen sosem jutott eszembe, hogy ez lehetséges lenne.“

​

Sok esetben a környezeti és/vagy belső ingerek érzékelésének vagy feldolgozásának zavara is társuló tünet.

 

„Én voltam az egyetlen, akinek színei voltak. Volt egy belső színrendszerem, amely lehetővé tette a
különféle világokból, az óvodából és a kertből érkező információk összekapcsolását. Minden egy színné vált bennem, az emberek, a szavak, az érzések, a hangulatok. A meg nem értés halvány narancsszín volt, egy fakó narancs, amelyen napfény szüremlik át. Amikor elfáradtam, amikor már nem volt energiám, hogy tovább próbálkozzam a megértéssel, jött egy sötétzöld szín és rávetült a narancsos fény tetejére, majd kiszorította azt.“

​

„Én igenis megrémültem olyan hangoktól, mint a kutyaugatás, a robogók, a traktorok és az autók hangja, a különböző berregések. Felrobbantak bennem, hatásukra elveszítettem az összes érzékszervi összeköttetést, amely a testemet összekapcsolta a környezetemmel.
Olyan volt, mintha kilőttek volna a világűrbe. Egyenesen a világűrbe – huss, minden figyelmeztetés nélkül. Időnként kiabáltam, befogtam a füleimet, a mamám nagyon zavarban volt, amikor ilyen furcsán viselkedtem.“

​

Mondják, hogy az autista emberek olyanok, mint a hópelyhek: hasonlóak, mégis mások.  Az autizmus mellett képességeik, személyiségvonásaik, habitusuk épp úgy befolyásolják az összképet, mint bárki más –neurotipikus (vagyis nem autista személy) esetében. 

​

Zavar vagy állapot? 

​

Az autista felnőttek világszerte egyre erősödő érdekvédelme szót emelt a spektrumzavar kifejezés ellen, mivel a zavar szó működésbeli rendellenességet feltételez, ezzel szemben a javasolt spektrumállapot egy eltérő „programnyelvet” jelent. Ahogy egy érintett informatikus fogalmazza: „mi nem Windows hanem DOS programmal működünk.”

A pervazív fejlődési zavarok gyakorisága földrajzi környezettől függetlenül meghaladja a lakosság 1%-át, és a szám az 1960-as évek óta növekszik, ami elsősorban a diagnosztikus rendszerek változásának valamint a javuló diagnosztikus és terápiás szolgáltatásoknak tudható be. 

​

Sokkal több a férfi? 

A nemi eloszlási adatokban nem mutatkozik lényegi változás az elmúlt évtizedekben. Az eloszlás aszimmetrikus: az autizmus spektrum zavar 3–4-szer több fiút/férfi érint, mint lányt/nőt. Az előre látató élettartamot az állapot nem befolyásolja.